Migdalia Denis, una historia de fuerza, carácter y ganas de vivir

Su enfermedad incurable no le detuvo y hoy su liderazgo destaca entre asociaciones de pacientes en AL

Fue hace 15 años cuando a Migdalia Denis le diagnosticaron Hipertensión Pulmonar, una enfermedad crónica, grave y potencialmente mortal si no es tratada a tiempo. Los médicos en Venezuela, de donde ella es originaria, le informaron que ya estaba en estadío 4, es decir el último de la enfermedad, que no existía cura y que quizá le quedaban dos o tres meses de vida.

Evidentemente estaba desahuciada. Los médicos después le informaron que tenía una posibilidad para vivir: un medicamento conectado mediante una bomba de infusión y un catéter que llegaba al corazón. Pero este medicamento no existía en Venezuela ni en ningún lugar en América Latina; en realidad no había nada para Hipertensión Pulmonar en AL. De hecho, aún hoy es una enfermedad poco conocida en la región.

Pero Migdalia no se resignó. Si bien quedó deprimida por el pronóstico médico que le dieron, su espíritu se sobrepuso y sacó fuerzas quien sabe de dónde para tomar la decisión que le salvaría la vida: Iba a ir por su terapia a donde fuera necesario.

“Recuerdo que hablé con mis hijos y con mi esposo y les dije: prefiero morir luchando por mi vida y como una guerrera, a quedarme aquí sin hacer nada,” nos refiere.

Hizo maletas y salió de Venezuela rumbo a Estados Unidos en busca de la opción que le mantendría con vida.

Hoy, convertida en presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y en una de las grandes impulsoras en políticas de salud pública en la región, Migdalia recuerda esos momentos inciertos como verdaderamente dramáticos pues no tenía ninguna certeza de que lo lograría.

“Estuve al borde de la muerte dos veces. Me conectaron a este medicamento que es complejo, es excelente medicamento, extraordinario, pero muy complicado porque con catéter es difícil de manejar y más si no tenemos especialistas que lo manejen,” recuerda.

Pero justamente todo el viacrucis por el que pasó le dio la experiencia que hoy le permite influir y orientar a otros pacientes y a dar fuerza a las 18 organizaciones que hoy integran la SLHP, así como a asociaciones de otras enfermedades en América Latina.

“Estando en Estados Unidos me compré dos meses los medicamentos que son de alto costo, y me regresé a Venezuela para tratar de ver cómo conseguía el medicamento allá”. 

De regreso en su país, Migdalia se tuvo que enfrentar a una lucha desenfrenada con todas las instituciones, incluso con la industria farmacéutica para convencer de que llevaran el medicamento a Venezuela, y lo logró.

“Era la única paciente que tenía este medicamento en Venezuela. Me sentía tremendamente sola y me decía en aquel entonces: no puede ser que padeciendo una enfermedad tengas que enfrentar tantos obstáculos para poder acceder a tratamiento”.

En ese entonces la prevalencia estimada de HP en Latinoamérica era de una persona por cada millón, ahora con registros un poco más claros se sabe que en la región hay entre 32 y 52 pacientes con HP por cada millón de personas dependiendo del país.

“El médico de Estados Unidos me dijo que posiblemente viviría sólo 3 años, y ante un diagnóstico tan sombrío, me sentía frustrada y absolutamente desolada, pero en cierto momento caí en la cuenta de que esto no me podía estar pasando a mi sola, que debía haber otras personas que pasaban por lo mismo”.

Definitivamente Migdalia es una mujer de carácter y con mucha fuerza. Con una gran intuición vio la manera de ubicar a otros pacientes que padecían su misma enfermedad. Buscó y le escribió a todos los periodistas que manejaban salud, muchos le respondieron y le apoyaron para hacer un llamado y encontrar a otras personas con HP en su país. De ahí todo empezó a detonarse. Empezó a orientar a los pacientes con su padecimiento, y se agruparon para apoyarse mutuamente. Su atención fue centralizada hacia el único médico especialista en HP en Venezuela en ese momento.

De ahí naturalmente surgió la idea de conformarse formalmente y para el año 2003 nació la Fundación Venezolana en Hipertensión Pulmonar.

“El panorama comenzó a cambiar en Venezuela y busqué la forma de trasladarme de nuevo a EU, donde logré encontrar trabajo y me mudé yo sola. No veía otra forma para continuar con ese medicamento en mi país”.

Poniendo el amor a la vida por delante, Migdalia decidió dejar su familia, sus raíces, su cultura. El problema es que sin tener la residencia y siendo su enfermedad preexistente, no podía optar por un seguro médico en territorio estadunidense.

“Todo fue por salvar mi vida. Quienes me apoyaron en esa época fue un especialista y una enfermera, que me lograban conseguir los medicamentos donados por pacientes que fallecían o cambiaban de medicamento. Aunque siempre estaba con la incertidumbre de si iba o no a tener medicamento donado”.

Ya radicada en Estados Unidos, seguido pensaba en la gente que no tenía la oportunidad como ella de conseguir tratamiento simplemente porque nacieron en un país que no tiene los adecuados sistemas de salud para proveerles atención. De ahí le surgió la idea de crear la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar con el fin de crear conciencia de esa enfermedad en la región.

Migdalia Denis, quien es hoy miembro del Board de IAPO (International Alliance of Patients´ Organizations) para LatAm, primero conformó una asociación estratégica con los médicos neumólogos y cardiólogos latinoamericanos para a través de ellos detectar pacientes con HP y hablar con ellos para influenciarlos positivamente e incentivarlos a crear asociaciones de pacientes en cada país. “Así me fui metiendo poco a poco con médicos y pacientes; uno me iba recomendando al siguiente”.

Para el 2005 integraron la Sociedad Latina de Hipertensión Arterial <www.sociedadlatinahp.org>, que hoy es una de las principales redes regionales de pacientes conformada por 18 asociaciones en 14 países latinoamericanos.

Migdalia sigue luchando con su enfermedad, pero con la certeza de que todo lo hecho ha valido la pena. Aunque tiene claro que, si bien cada vez hay más organizaciones de pacientes en la región, la labor aún es incipiente, con muchas carencias y hay mucho trabajo por hacer.

Para concluir enlista los desafíos que las asociaciones de pacientes en América Latina tienen por delante: falta de acceso a tratamiento oportuno y diagnóstico temprano, falta de empoderamiento, fragmentación de los sistemas nacionales de salud, marcos legales insuficientes o que no se cumplen, estigma sobre las enfermedades raras y carencia de estadísticas confiables en muchas patologías.

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